Bijlage bij het planningsbesluit bijzondere perinatologische zorg
In deze bijlage is het aantal perinatologische centra waar neonatale intensive care
mag plaatsvinden, aangegeven, alsmede de spreiding van deze centra over Nederland
en de manier waarop uitbreiding van de capaciteit bij de bestaande afdelingen voor
neonatale intensive care gerealiseerd moet worden.
Een centrum voor bijzondere perinatologische zorg bestaat behalve uit een afdeling
voor intensive care voor pasgeborenen uit een afdeling voor derdelijns obstetrische
zorg. Dit is de verloskundige afdeling die voorafgaat aan de neonatologische IC. Het
centrum zorgt daarnaast voor high care opvang voor pasgeborenen die gerelateerd is
aan de neonatale intensive care, de post-IC HC, in het centrum voor bijzondere perinatologische
zorg of in een ander ziekenhuis. Evaluatie van de zorg en de gevolgen van de behandeling
op de lange termijn behoren tot de zorgtaak van het centrum.
1. Behoefte
In het advies van de Gezondheidsraad (Intensive Care rond de geboorte, april 2000)
wordt geconstateerd dat het aantal kinderen dat behoefte heeft aan intensive care
na de geboorte, momenteel op ongeveer 4.500 per jaar ligt. De Gezondheidsraad concludeert
in zijn advies eveneens dat een ernstig tekort aan intensive care plaatsen voor pasgeboren
bestaat. Een verlaging van het aantal pasgeborenen met IC-behoefte is niet waarschijnlijk.
Demografische ontwikkelingen leiden tot een toename van het percentage geboortes,
van ongeveer 2,2 nu naar 2,4 in 2005, waarbij opname op de neonatale IC-afdeling noodzakelijk
is. Bovendien blijkt het aantal geboortes niet af te nemen, zoals aanvankelijk werd
verondersteld, maar toe te nemen, zoals de Gezondheidsraad meldt in zijn reactie op
het concept van het planningsbesluit dat ik hem heb voorgelegd. Ik beschouw de ontwikkeling
die door de Gezondheidsraad beschreven wordt als een reële basis om de behoefte aan
bijzondere perinatologische zorg te bepalen.
De behoefte aan neonatale intensive care wordt bepaald door het aantal pasgeborenen
met behoefte aan intensive care en de gemiddelde ligduur. De Gezondheidsraad heeft
berekend, uitgaande van een gemiddelde ligduur van rond de 20 dagen en een gemiddeld
bedbezettingpercentage van 80, dat er behoefte aan circa 310 plaatsen voor neonatale
intensive care is. Een dergelijk grote toename is voor de korte termijn echter niet
reëel. Met name het opleiden van voldoende medisch en verpleegkundig personeel vormt
een beperkende factor bij capaciteitsuitbreiding. Echter, er dient met kracht naar
het oplossen van de krapte gestreefd te worden.
Ook wat betreft het aantal benodigde plaatsen voor derdelijns obstetrische zorg en
high care voor pasgeborenen, die gerelateerd is aan de neonatale intensive care (in
het vervolg post-IC HC genoemd), constateert de Gezondheidsraad dat er te weinig plaatsen
zijn. De Gezondheidsraad heeft geraamd dat er behoefte zal zijn aan 250 plaatsen voor
derdelijns obstetrische zorg en 211 à 235 plaatsen voor post-IC HC.
2. De wijze waarop in de behoefte wordt voorzien
Er zijn momenteel tien centra die met vergunning neonatale intensive care toepassen
en die functioneren als centrum voor bijzondere perinatologische zorg. Dit aantal
en de spreiding van deze centra over Nederland worden als goed beoordeeld. Het oprichten
van een nieuw centrum in Nederland acht ik op dit moment een weinig verantwoorde onderneming.
Uitbreiding van het aantal centra vergt niet alleen kostbare materiële voorzieningen
maar vooral ook opbouw van de benodigde medische en verpleegkundige expertise. Op
grond van artikel 5 van de Wet op bijzondere medische verrichtingen besluit ik dan ook dat het huidige aantal van tien centra voor bijzondere perinatologische
zorg voor de komende jaren gefixeerd wordt. Dit aantal centra zal daarom de komende
jaren moeten voorzien in de toenemende behoefte aan perinatologische zorg voor zover
het gaat om neonatale intensive care en derdelijns obstetrische zorg. Om het tekort
aan plaatsen voor neonatale intensive care minder nijpend te maken is uitbreiding
van het aantal plaatsen in de bestaande centra dus nodig.
Over post-IC HC voor pasgeborenen moeten in de regio afspraken worden gemaakt. De
centra voor bijzondere perinatologische zorg zullen, in overleg met de andere betrokken
partijen, overeenstemming moeten bereiken over de wijze waarop de kraptes voor wat
betreft derdelijns obstetrische zorg en post-IC HC zoveel mogelijk opgelost kunnen
worden. Alleen voor de neonatale intensive care is een vergunning vereist.
De regelgeving voor de neonatale intensive care wordt met het onderhavige planningsbesluit
geactualiseerd. Er wordt voortgegaan op de in 1993 ingeslagen weg van deregulering.
Tot nog toe werd het aantal toegelaten plaatsen voor intensive care voor pasgeborenen
geregeld middels de vergunning: 157 neonatale intensive care-plaatsen waren toegelaten.
Nieuw in het onderhavige planningsbesluit is dat het aantal plaatsen waarover een
centrum beschikt, niet meer afhankelijk is van toestemming van de minister.
3. Aanpak
De Gezondheidsraad wijst erop dat alles in het werk moet worden gesteld om het huidige
capaciteitstekort op te lossen en de capaciteit volledig op de behoefte af te stemmen.
Een gedeeltelijke oplossing leidt tot een sub-optimale behandeling van perinatale
problemen. Alle middelen dienen te worden gebruikt om de noodzakelijke uitbreiding
mogelijk te maken. In dat verband maakt de Gezondheidsraad zich zorgen dat bij de
lokale onderhandeling over uitbreiding van de capaciteit het perspectief van een landelijke
regie ontbreekt. Daarvoor zou er een meerjarenplan moeten komen, waarin ook het bevorderen
van afdoende post-IC HC capaciteit een hoge prioriteit moet krijgen. Ik ben het in
deze volstrekt met de Gezondheidsraad eens.
Ik heb met de Vereniging Academische Ziekenhuizen (VAZ) en Zorgverzekeraars Nederland
(ZN) afgesproken dat zij gezamenlijk de landelijke regie op zich nemen om de noodzakelijke
uitbreiding van IC capaciteit voor pasgeborenen en kinderen op een zo kort mogelijke
termijn in de ziekenhuizen te doen realiseren. Ik heb een externe organisatiedeskundige
ingeschakeld om als waarnemer namens het departement mede invulling te geven aan die
regie. De deskundige (die tevens kinderarts is) zal er aan bijdragen dat het tekort
aan IC-plaatsen voor pasgeborenen en ernstig zieke kinderen snel wordt aangepakt en
de mogelijkheden van transport van ernstig zieke kinderen worden verbeterd. Daarbij
zal hij ook de mogelijkheden van de beide algemene ziekenhuizen waar neonatologie
plaatsvindt, uitdrukkelijk betrekken. Ik heb hem in het bijzonder gevraagd om waar
nodig ondersteunend en entamerend op te treden en daarbij vooral ook aandacht te geven
aan een goede coördinatie en afstemming van de verschillende acties die nodig zijn
om de zaken grondig aan te pakken. Het gaat om een totaal-aanpak waarbij alle aspecten
betrokken worden. Belangrijke factor daarbij is het opleiden van voldoende medisch
en verpleegkundig personeel. Zowel de VAZ als de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen
NVZ (NVZ) hebben in het afgelopen jaar een start gemaakt met een ingrijpende inhaalslag.
Die inhaalslag richt zich zowel op een structurele versterking van opleidingen van
verpleegkundigen en specialisten als op vergroting van de behandelcapaciteit, in eerste
instantie bij de IC's, inclusief neonatologie, maar ook bij bijvoorbeeld OK-faciliteiten.
Bij deze aanpak moeten ook de betrokken beroepsgroepen, waaronder de Nederlandse Vereniging
voor Kindergeneeskunde en de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie,
betrokken zijn. De organisatiedeskundige dient hierop toe te zien en mij regelmatig
verslag te doen van de vorderingen van deze meerjarenaanpak.
4. Bekostiging
Eveneens nieuw in dit planningsbesluit is het verband dat gelegd wordt tussen neonatale
IC en derdelijns obstetrische zorg en plaatsen voor post-IC HC. In mijn brief aan
de voorzitter van de Tweede Kamer d.d. 2 mei 2000 constateer ik dat de ontwikkeling
van neonatale intensive care naar centra voor bijzondere perinatologische zorg een
goede is. Door de koppeling in dit planningsbesluit wordt hieraan recht gedaan: de
neonatale IC wordt niet meer als op zichzelf staande zorg gezien. De relatie tussen
de drie typen afdelingen bij de centra voor bijzondere perinatologische zorg is zo
duidelijk, dat het gewenst is dat dit in de financiering tot uitdrukking komt. Ik
zal het College Tarieven Gezondheidszorg (CTG) verzoeken om de beleidsregels voor
neonatale intensive care zodanig te herzien, dat ook een vergoeding plaatsvindt van
de hoge kosten voor derdelijns obstetrische zorg en post-IC HC (de post-IC HC kan
binnen of buiten het centrum voor bijzondere perinatologische zorg verleend worden)
voor zover deze gerelateerd zijn aan de neonatale intensive care. Voor de overige
High Care voor pasgeborenen blijft de huidige financiering bestaan en deze zal dus
niet onder de nieuwe beleidsregel vallen. Ook de evaluatie van de zorg en de gevolgen
van de behandeling op de lange termijn behoren tot de zorgtaak van het centrum en
dienen in de nieuwe beleidsregel verdisconteerd te zijn.
Bij het opstellen van deze beleidsregels is een bijdrage van de beroepsverenigingen
noodzakelijk omdat duidelijk moet zijn welke kosten voor derdelijns obstetrische zorg
en post-IC HC gerelateerd zijn aan de neonatale intensive care en op welke wijze verrekening
plaatsvindt voor post-IC HC indien deze opvang niet in het centrum voor bijzondere
perinatologische zorg wordt verleend. Op deze wijze kan het centrum voor bijzondere
perinatologische zorg ook in financieel opzicht als een geheel beschouwd worden. In
het lokaal overleg zullen, net als voor het aantal plaatsen voor neonatale intensive
care, afspraken gemaakt moeten worden over het aantal plaatsen voor derdelijns obstetrische
zorg en post-IC HC. Voldoende plaatsen voor post-IC HC is van groot belang om doorstroming
op de neonatale IC mogelijk te maken.
5. Centra
Het gaat om de volgende tien centra voor bijzondere perinatologische zorg:
Elk van de huidige tien centra is in het bezit van een vergunning voor de medische
verrichting neonatale intensive care als bedoeld in artikel 2 van de Wet op de bijzondere medische verrichtingen. Het centrum voor bijzondere perinatologische zorg van het Leids Universitair Medisch
Centrum (LUMC) neemt een opmerkelijke positie in omdat het is verspreid over twee
locaties: het LUMC en het Juliana Kinderziekenhuis (JKZ, Stichting Samenwerkende Ziekenhuizen
Juliana Kinderziekenhuis/Rode Kruis Ziekenhuis) te Den Haag. Hierdoor zijn er feitelijk
11 centra. Deze situatie is slechts acceptabel indien gewaarborgd is dat het JKZ daadwerkelijk
altijd kan terugvallen op het centrum in het LUMC. Garanties dienen aanwezig te zijn
dat op beide locaties voldaan wordt aan de randvoorwaarden en kwaliteitseisen om als
centrum voor bijzondere perinatologische zorg te functioneren. Ik wil benadrukken
dat het centrum in het LUMC/JKZ een uitzonderingspositie bekleedt en dat ik het niet
wenselijk acht dat ook in andere ziekenhuizen door middel van vergelijkbare samenwerkingsverbanden
afdelingen voor intensive care voor pasgeborenen worden opgezet.
6. Uitgangspunten voor uitbreiding
Uitgangspunten voor de beoordeling van initiatieven voor uitbreiding van de opvangmogelijkheden
in perinatologische centra dienen te zijn:
- Uitbreiding van capaciteit zal gespiegeld moeten zijn aan de behoefte in de regio:
daar waar de knelpunten het grootst zijn zal naar verhouding meer uitbreiding plaats
vinden. Landelijke regie op dit punt is essentieel.
- Landelijk dient onderlinge samenwerking tussen de centra gewaarborgd te zijn, ook
voor wat betreft afspraken over het aanbieden van weinig voorkomende behandelingen,
zoals bijvoorbeeld extracorporale membraanoxygenatie (ECMO). Daarbij dienen zij te
handelen volgens landelijke behandelprotocollen.
Samenwerking met buitenlandse instellingen waar bijzondere perinatologische zorg plaats
vindt is nodig om in geval van gebrek aan opvangmogelijkheden in Nederland uit te
kunnen wijken.
- Een voldoende medische en verpleegkundige formatie om een op de ontwikkeling gerichte
zorg te kunnen verlenen moet gerealiseerd zijn. Op ontwikkeling gerichte zorg betekent
onder andere dat verpleging en verzorging van ernstig zieke pasgeborenen gericht is
op het vermijden van stress. Daarnaast is er aandacht voor het omgevingsklimaat, de
ouder-kind relatie en een langdurige begeleiding. Hiervan is uit (Amerikaans) onderzoek
gebleken dat dit gunstige gevolgen heeft voor de behandelduur en tevens leidt tot
minder stoornissen op lange termijn.
- De afdelingen dienen een zodanige omvang te hebben dat behoud van expertise gewaarborgd
is. Om ook ervaring op te doen met minder vaak voorkomende IC-indicaties is een bepaald
aantal opnamen per jaar nodig. Uitgaande van de berekening van de Gezondheidsraad
is de minimaal benodigde grootte voor een neonatale IC-afdeling 14 plaatsen. Met deze
omvang is het mogelijk om de medische en verpleegkundige specialistische vaardigheden
te verwerven en te onderhouden.
- De centra dienen ervoor te zorgen dat evaluatie van de zorg en de gevolgen van de
behandeling op de lange termijn plaatsvindt.
- De tien centra voor bijzondere perinatologische zorg dienen afspraken over de opvang
vast te leggen met de centra voor post-IC HC.
Deze uitgangspunten dienen te worden vastgesteld in het lokaal overleg van de betrokken
partijen ter zake.
7. Kwaliteit van perinatologische zorg
Het spreekt voor zich dat de bij het verlenen van bijzondere perinatologische zorg
betrokken beroepsgroepen de kwaliteit van de zorg bewaken. In het kader van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg zijn de centra voor bijzondere perinatologische zorg zelf verantwoordelijk voor het
aanbieden van kwalitatief goede en verantwoorde zorg. De Inspectie gezondheidszorg
en jeugd heeft hier een controlerende taak. De volgende uitgangspunten acht ik echter
van dermate groot belang dat ik ze hier apart noem:
- Het perinatologisch centrum dient deel uit te maken van een ziekenhuis met opleidingsfaciliteiten
voor obstetrie en gynaecologie en kindergeneeskunde. Dit dient onder meer als waarborg
dat 24 uur per dag ervaren specialisten beschikbaar zijn van bij de behandeling van
ernstig zieke pasgeborenen betrokken disciplines.
- Het centrum is verantwoordelijk voor de zorg in eigen regio en draagt zorg voor
verwijzing en zonodig vervoer van patiënten die niet in het centrum in de eigen regio
opgevangen kunnen worden. Omdat sprake is van beperkte opvangmogelijkheden, is interregionale
samenwerking noodzakelijk om aan alle pasgeborenen adequate zorg te kunnen bieden.
Hieronder valt ook het maken van afspraken voor de post-IC HC (binnen en buiten het
centrum voor bijzondere perinatologische zorg).
- Landelijke samenwerking op het gebied van onderzoek en gevolgen van behandeling
op lange termijn tussen de tien perinatologische centra moet gegarandeerd zijn. Onder
meer om effectiviteit van nieuwe behandelingen te onderzoeken alsmede de (langdurige)
gevolgen van intensive care bij pasgeborenen. Dit is van groot belang om de onzekerheid
over behandelingsgevolgen te minimaliseren.
- Landelijk moet er samenwerking zijn die uitmondt in behandelprotocollen die voor
alle tien centra gelijk zijn. In de behandelprotocollen moet aandacht zijn voor de
wijze waarop de ouders bij de besluitvorming over de behandeling worden betrokken.
8. Realisatie
Met 'Zorg verzekerd' is een aanpak tot stand gebracht op basis van integrale financiële
afspraken waarin ruimte zit voor alle soorten van productie-afspraken, dus ook voor
WBMV-voorzieningen. Er is derhalve geen afzonderlijk taakstellend WBMV-kader meer.
Alleen ten behoeve van een monitoring van de ontwikkelingen worden de WBMV-afspraken
nog afzonderlijk bijgehouden. Voor de centra voor bijzondere perinatologische zorg
kan dit geschieden middels informatie van de Nederlandse Zorgautoriteit. Voor dit
onderwerp wordt bovendien door de VAZ en ZN een landelijke regie gevoerd. Het `boter
bij de vis'-principe houdt in dat lokale verzekeraars met de ziekenhuizen productie-afspraken
maken over alle zorg die zij voor de verzekerde nodig achten. Afrekening vindt plaats
op basis van hetgeen hiervan daadwerkelijk is gerealiseerd. In dit principe wordt
ook de WBMV-productie meegenomen.
